jeudi 8 juin 2017

Heures événement  
09:00 - 10:00 Accueil des participants  
10:00 - 10:25 Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosis - Ilana Löwy : Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, France  
10:25 - 11:15 Pratiques professionnelles  
10:25 - 10:50 › It's not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing - Louise Bryant, Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United-Kingdom  
10:50 - 11:15 › Directive and non-directive counselling after a diagnosis of fetal anomaly - Lisa Crowe, Research Associate, Institute of Health and Society, Newcastle University  
11:15 - 11:45 Pause  
11:45 - 13:00 Pratiques professionnelles  
11:45 - 12:10 › De l'élaboration des politiques à leur mise en œuvre. Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas - Carine Vassy, Sociologue, Maitresse de Conférence à l'Université Paris 13, Chercheure associée à l'IRIS, Paris  
12:10 - 12:35 › Diagnostic prénatal, comment gérer l'incertitude - Marc Dommergues, Professeur de gynécologie obstétrique, Hôpital Pitié Salpêtrière, représentant du Réseau Périnatal de l'Est Parisien  
12:35 - 13:00 › Discussion - - .  
13:00 - 14:00 Déjeuner  
14:00 - 15:15 Expérience des femmes et des couples  
14:00 - 14:25 › Quelques enseignements à partir d'une analyse quantitative de l'enquête PICRI sur l'expérience des femmes du diagnostic prénatal  - Madeleine Akrich, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)  
14:25 - 14:50 › Du diagnostic prénatal à la décision de poursuivre ou d'interrompre une grossesse : une enquête d'éthique clinique en contexte français - Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris  
14:50 - 15:15 › L'expérience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie fœtale - Sophia Rosman, Sociologue, Ingénieur de recherche à l'INSERM-Cermes3, Villejuif  
15:15 - 15:45 Pause café  
15:45 - 17:15 Expérience des femmes et des couples  
15:45 - 16:10 › Quand une anomalie est diagnostiquée à la naissance - Caroline Lafarge, Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom  
16:10 - 16:35 › Can we ask difficult questions at difficult times? - Helen Statham, Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge & Founder Member & Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom  
16:35 - 17:00 › Présentation de l'association « Petite Emilie », pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal - Clarisse Beauvois, Représentante de « Petite Emilie », Paris  
17:00 - 17:15 › Discussion - - .  

vendredi 9 juin 2017

Heures événement  
09:30 - 10:00 Accueil des participants  
10:00 - 11:45 Ce qu'en disent les personnes handicapées  
10:00 - 10:25 › The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy (videoconference) - Felicity Boardman, Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom  
10:25 - 10:50 › Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? - Aviad Raz, Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel  
10:50 - 11:15 › Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant idéal: Entre fractures sociales, altérité, résilience et citoyenneté - Thierry Zoumara, Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France  
11:15 - 11:45 › Discussion - - .  
11:45 - 13:15 Déjeuner  
13:15 - 15:00 Les tests non invasifs  
13:15 - 13:40 › Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie: réflexions à partir des échanges sur un forum de discussion grand public - Anne Evrard, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)  
13:40 - 14:05 › Prise en compte des aspects sociaux, éthiques et organisationnels dans l'élaboration de la recommandation de la HAS sur la place des tests ADN libre circulant dans le sang maternel dans le dépistage de la trisomie 21 fœtale - Olivier Scemama, Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé  
14:05 - 14:30 › Performances et indications du dépistage des aneuploïdies par l'ADN fœtal circulant dans le sang maternel - Alexandra Letourneau, Gynécologue-Obstétricienne, Hôpital Antoine Béclère  
14:30 - 15:00 › Discussion - - .  
15:00 - 15:15 Pause café  
15:15 - 17:00 Pratiques professionnelles  
15:15 - 15:40 › Les attitudes des praticiens face au risque d'anomalie fœtale en France. Quand régulation rime avec autonomie professionnelle - Isabelle Ville, Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d'études EHESS, Paris  
15:40 - 16:05 › Comment assurer une médiation entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux  - Marie-Laure Moutard, Neuropédiatre, Professeure à l'APHP-Hôpital Trousseau, Paris  
16:05 - 17:00 › Discussion - - .