Quand le handicap interroge la naissance. Perspectives historique, contemporaine et comparative des pratiques et expériences du diagnostic prénatal / Birth through the prism of disability. Historical, contemporary and comparative perspectives relating to the practices and experiences of prenatal diagnosis

›9:30 (30min)

Accueil des participants

9:30 - 10:00 (30min)

Accueil des participants

›10:00 (1h45)

Ce qu'en disent les personnes handicapées

10:00 - 11:45 (1h45)

Ce qu'en disent les personnes handicapées

› The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy (videoconference) - Felicity Boardman, Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom 10:00-10:25 (25min)

› Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? - Aviad Raz, Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel 10:25-10:50 (25min)

› Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant idéal: Entre fractures sociales, altérité, résilience et citoyenneté - Thierry Zoumara, Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France 10:50-11:15 (25min)

› Discussion - 11:15-11:45 (30min)

›11:45 (1h30)

Déjeuner

11:45 - 13:15 (1h30)

Déjeuner

›13:15 (1h45)

Les tests non invasifs

13:15 - 15:00 (1h45)

Les tests non invasifs

› Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie : réflexions à partir des échanges sur un forum de discussion grand public - Anne Evrard, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) 13:15-13:40 (25min)

› Prise en compte des aspects sociaux, éthiques et organisationnels dans l'élaboration de la recommandation de la HAS sur la place des tests ADN libre circulant dans le sang maternel dans le dépistage de la trisomie 21 fœtale - Olivier Scemama, Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé 13:40-14:05 (25min)

› Performances et indications du dépistage des aneuploïdies par l'ADN fœtal circulant dans le sang maternel - Alexandra Letourneau, Gynécologue-Obstétricienne, Hôpital Antoine Béclère 14:05-14:30 (25min)

› Discussion - 14:30-15:00 (30min)

›15:00 (15min)

Pause café

15:00 - 15:15 (15min)

Pause café

›15:15 (1h45)

Pratiques professionnelles

15:15 - 17:00 (1h45)

Pratiques professionnelles

› Les attitudes des praticiens face au risque d'anomalie fœtale en France. Quand régulation rime avec autonomie professionnelle - Isabelle Ville, Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d'études EHESS, Paris 15:15-15:40 (25min)

› Comment assurer une médiation entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux - Marie-Laure Moutard, Neuropédiatre, Professeure à l'APHP-Hôpital Trousseau, Paris 15:40-16:05 (25min)

› Discussion - 16:05-17:00 (55min)