Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie: réflexions à partir des échanges sur un forum de discussion grand public
Anne Evrard  1  
1 : Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)
FRANCE

Non invasive prenatal testing: reflections inspired by discussions on a public forum

A partir des échanges quotidiens avec des femmes enceintes que nous avons sur le forum « Amniocentèse » du site grand public Doctissimo, nous avons analysé l'accueil réservé par les parents au Dépistage Prénatal Non Invasif de la trisomie 21. Si une majorité de femmes témoignent d'un vif intérêt pour cette nouvelle option, des réserves sont émises, essentiellement face au risque de faux négatifs. Cette persistance du doute peut être vécue très difficilement par certaines femmes. On voit aussi que le coût du DPNI est considéré comme une injustice, tout comme certaines conditions d'accès, encore bien différentes selon les lieux et souvent mal comprises. Il apparaît que l'hétérogénéité des discours et des propositions, ainsi que les messages de promotion incomplets diffusés par bon nombre de laboratoire, ont brouillé l'information autour de ce test. Si sa diffusion actuelle par des laboratoires français, avec des règles d'accès communes, contribue à éclaircir les indications les plus adaptées du DPNI,il reste toutefois un effort conséquent à faire pour une information de qualité sur ce sujet. Toutefois, comme chaque avancée technique, elle porte en elles des limites propres qui redessine le contexte du dépistage anténatal.

Le CIANE est un collectif constitué d'associations françaises concernées par les questions relatives à la grossesse, à la naissance et aux premiers jours de la vie. Il est agréé pour la représentation des usagers dans le système de santé.
Le CIANE a pour ambition de faire mieux entendre les attentes, les demandes et les droits des femmes et des couples et d'améliorer les conditions de la naissance dans notre pays. Il vise à faire évoluer les attitudes et les pratiques entourant la maternité, de manière à les rendre plus respectueuses des personnes et de la physiologie de l'accouchement.
Le modèle qu'il défend est centré sur la mère, le bébé et la famille et se préoccupe avant tout de leur bien-être et de la qualité des soins. Il est fondé sur des données factuelles et probantes (evidence-based medicine) et considère le suivi personnalisé, la prévention, la responsabilisation comme des facteurs primordiaux à prendre en compte dans l'amélioration du système de soins.


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