Programme
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événement |
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09:00 - 10:00
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Accueil des participants |
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10:00 - 10:25
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Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosis - Ilana Löwy : Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, France |
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10:25 - 11:15
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Pratiques professionnelles |
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| 10:25 - 10:50 |
› It's not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing - Louise Bryant, Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United-Kingdom |
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| 10:50 - 11:15 |
› Directive and non-directive counselling after a diagnosis of fetal anomaly - Lisa Crowe, Research Associate, Institute of Health and Society, Newcastle University |
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11:15 - 11:45
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Pause |
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11:45 - 13:00
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Pratiques professionnelles |
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| 11:45 - 12:10 |
› De l'élaboration des politiques à leur mise en œuvre. Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas - Carine Vassy, Sociologue, Maitresse de Conférence à l'Université Paris 13, Chercheure associée à l'IRIS, Paris |
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| 12:10 - 12:35 |
› Diagnostic prénatal, comment gérer l'incertitude - Marc Dommergues, Professeur de gynécologie obstétrique, Hôpital Pitié Salpêtrière, représentant du Réseau Périnatal de l'Est Parisien |
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| 12:35 - 13:00 |
› Discussion - - . |
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13:00 - 14:00
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Déjeuner |
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14:00 - 15:15
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Expérience des femmes et des couples |
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| 14:00 - 14:25 |
› Quelques enseignements à partir d'une analyse quantitative de l'enquête PICRI sur l'expérience des femmes du diagnostic prénatal - Madeleine Akrich, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) |
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| 14:25 - 14:50 |
› Du diagnostic prénatal à la décision de poursuivre ou d'interrompre une grossesse : une enquête d'éthique clinique en contexte français - Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris |
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| 14:50 - 15:15 |
› L'expérience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie fœtale - Sophia Rosman, Sociologue, Ingénieur de recherche à l'INSERM-Cermes3, Villejuif |
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15:15 - 15:45
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Pause café |
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15:45 - 17:15
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Expérience des femmes et des couples |
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| 15:45 - 16:10 |
› Quand une anomalie est diagnostiquée à la naissance - Caroline Lafarge, Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom |
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| 16:10 - 16:35 |
› Can we ask difficult questions at difficult times? - Helen Statham, Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge & Founder Member & Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom |
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| 16:35 - 17:00 |
› Présentation de l'association « Petite Emilie », pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal - Clarisse Beauvois, Représentante de « Petite Emilie », Paris |
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| 17:00 - 17:15 |
› Discussion - - . |
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| Heures |
événement |
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09:30 - 10:00
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Accueil des participants |
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10:00 - 11:45
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Ce qu'en disent les personnes handicapées |
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| 10:00 - 10:25 |
› The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy (videoconference) - Felicity Boardman, Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom |
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| 10:25 - 10:50 |
› Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? - Aviad Raz, Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel |
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| 10:50 - 11:15 |
› Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant idéal: Entre fractures sociales, altérité, résilience et citoyenneté - Thierry Zoumara, Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France |
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| 11:15 - 11:45 |
› Discussion - - . |
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11:45 - 13:15
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Déjeuner |
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13:15 - 15:00
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Les tests non invasifs |
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| 13:15 - 13:40 |
› Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie: réflexions à partir des échanges sur un forum de discussion grand public - Anne Evrard, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) |
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| 13:40 - 14:05 |
› Prise en compte des aspects sociaux, éthiques et organisationnels dans l'élaboration de la recommandation de la HAS sur la place des tests ADN libre circulant dans le sang maternel dans le dépistage de la trisomie 21 fœtale - Olivier Scemama, Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé |
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| 14:05 - 14:30 |
› Performances et indications du dépistage des aneuploïdies par l'ADN fœtal circulant dans le sang maternel - Alexandra Letourneau, Gynécologue-Obstétricienne, Hôpital Antoine Béclère |
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| 14:30 - 15:00 |
› Discussion - - . |
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15:00 - 15:15
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Pause café |
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15:15 - 17:00
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Pratiques professionnelles |
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| 15:15 - 15:40 |
› Les attitudes des praticiens face au risque d'anomalie fœtale en France. Quand régulation rime avec autonomie professionnelle - Isabelle Ville, Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d'études EHESS, Paris |
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| 15:40 - 16:05 |
› Comment assurer une médiation entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux - Marie-Laure Moutard, Neuropédiatre, Professeure à l'APHP-Hôpital Trousseau, Paris |
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| 16:05 - 17:00 |
› Discussion - - . |
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